Boala incurabilă al unui bebeluș: orice atingere îi provoacă răni dureroase

O atingere  sau o mișcare blândă pe pielea lui Jamison, un bebeluș  în vârstă de trei luni, l-ar putea lăsa în suferință cu răni. O boală care îngreunează situația părinților de a avea grijă de el. O mămică  a povestit publicației Mirror despre boala încurabilă de piele a bebelușului ei.  Mămica Tiana Williams în vârstă de 26 de ani, din Alaska, SUA, a aflat că fiul ei copil are epidermoliză buloasă (EB) când era însărcinată în 16 săptămâni . 

 

EB este un grup de afecțiuni genetice rare care au ca rezultat o umflare   pielii – ceea ce înseamnă că orice traumatism sau atingere la nivelul pielii poate provoca apariția beșicilor provocând dureri extreme. De când s-a născut Jamison în iulie 2019, Tiana și soțul ei, Eddie Stanley Jr, în vârstă de 29 de ani, s-au străduit să-l îngrijească cât mai bine să-l schimbe scutecul sau să-l îmbrace din cauza sensibilității pielii sale.

Ichthyosis Harlequin, un copil a fost abandonat de părinți din cauza bolii sale

 

loading...

”Este greu să-ți vezi copilul suferind  și să nu poți face nimic să-i alini durerea. Vedem în fiecare zi cum pielea lui se umple de beșici și orice atingere îi provoacă răni. Îl ținem întotdeauna  învelit într-o pătură moale, pentru că și doar o mică frecare poate determina apariția unei răni. 

„Eu și Eddie trebuie să schimbăm bandajele; acest pas durează adesea ore. Aplicăm fiecare bandaj încet și cu atenție, unul câte unul, pentru a proteja pielea deteriorată și pentru a reduce șansele de infecție a  rănilor deschise .  Acest lucru este extrem de dureros pentru Jamison, în ciuda medicamentelor puternice pe care i le dăm pentru durere. „Dar trebuie făcut. Partea cea mai grea este aceea de a-l vedea cum suferă și de nu-l putea ajuta cu adevărat”.

Pentru mai multe articole interesante rămâi cu noi pe RoMondoNews24

Urmărește pagina noastră de FacebookTwitter și Instragram

Alte Știri